Desde hace cuatro años, cada 7 de septiembre se celebra el Día Mundial de Concienciación de Duchenne, iniciativa impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para informar y sensibilizar a la sociedad sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Se trata de una enfermedad rara genética y degenerativa que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos, es decir, unos 250.000 pacientes en todo el mundo, especialmente niños.
La elección del 7 de septiembre (7-9), hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad que, hasta el día de hoy, carece de tratamiento curativo.
Este año, el Día Mundial se celebrará bajo el lema “Sueños”, campaña puesta en marcha para visibilizar la enfermedad por las asociaciones de pacientes de todo el mundo.
Como explican los organizadores de la iniciativa, “uno de cada 3.500 neonatos de todo el mundo está afectado por una enfermedad rara y fatal: la distrofia muscular de Duchenne. Parece un grupo pequeño, pero los 250.000 pacientes que conviven con la enfermedad a lo largo de todo el planeta piensan en grande y tienen grandes sueños. Los padres de los afectados han constituido organizaciones en sus países. Y todos ellos trabajan todos los días para garantizar el acceso a la atención, mejorar la investigación educar a los pacientes y sus familiares”.
En este contexto, la Asociación Duchenne Parent Project España busca sensibilizar a la población sobre la problemática de esta enfermedad, “mediante diferentes acciones buscamos recaudar fondos para que se pueda continuar con los proyectos de investigación en marcha que lleven a encontrar un remedio contra esta enfermedad rara”.
Con información de Somos Pacientes
